نجم «كوه لانتا» تيهيورا تيهوي يكشف عن مرض نادر يعانيه ابنه: «لا يمشي ولا يتكلم بعد»

كشف تيهيورا تيهوي، المغامر الشهير الذي شارك في برنامج الواقع الفرنسي الشهير «كوه لانتا»، لأول مرة عن تفاصيل مرض وراثي نادر يعانيه ابنه البالغ من العمر خمس سنوات.

تحدث تيهيورا علناً لأول مرة عن متلازمة GNB1 التي يعاني منها ابنه الصغير فايتوانوي، في يوم رمزي ومهم للعائلة هو 17 مايو، الذي يصادف عيد ميلاد الطفل الخامس. وصف الأب ابنه بأنه «مميز للغاية»، و«محاربه بقلب عظيم».

كتب تيهيورا تيهوي، معلقاً على صورة له مع ابنه: «أنا لست مجرد مغامر في كوه لانتا أو فورت بويارد. أعظم مغامرة أعيشها هي تلك التي أحياها كل يوم كأب». وأوضح أنه بعد أشهر قليلة من ولادة فايتوانوي، بدأوا يلاحظون أنه لا يجتاز بعض مراحل التطور الطبيعية. شيئاً فشيئاً، اتسع الفارق بينه وبين الأطفال الآخرين. «بعد سنوات من الفحوصات، تمكنا أخيراً من تسمية واقعنا: متلازمة GNB1، طفرة جينية نادرة»، قال تيهيورا.

تسبب هذه المتلازمة اضطراباً في النمو العصبي مصحوباً بصعوبات حركية ولغوية وحسية واضطراب طيف التوحد (ASD). يذهب الطفل إلى المدرسة لبضع ساعات فقط في الأسبوع. «لا يتحدث، ولا يمشي وحده بعد. لكن صحته جيدة. كل يوم يتقدم بقوة لا تصدق. يضحك، يحب، يتعلم. يتواصل بطرق أخرى، بفضل جهاز لوحي. يحب الكتب والموسيقى والألعاب الدوارة... كل ما يدور»، أوضح المغامر.

قرر تيهيورا تيهوي الحديث عن هذا الأمر لسبب وجيه. فمع زوجته سيلين، أنشأا جمعية «L’Envol des possibles» (تحليق الإمكانيات) التي تسعى لفتح مدرسة متخصصة في بيزييه بفرنسا عام 2026 أو 2027. يهدفون إلى توفير «مكان منظم وودود، حيث يتعلم الأطفال بوتيرتهم الخاصة».

واختتم تيهيورا قائلاً: «أطفالنا يستحقون أن يكونوا سعداء، مفهومين، محاطين بالرعاية. أطفالنا يستحقون اكتساب مهارات التواصل والاستقلالية. أطفالنا يستحقون أن يجدوا مكانهم بالكامل وببساطة».