في كلمات قليلة
الناشطة واليوتيوبر البريطانية نيكي ليلي، التي تعيش مع تشوه وجه ناتج عن مرض نادر، أثرت القلوب بحضورها القوي على السجادة الحمراء لمهرجان كان السينمائي. قصتها ونشاطها في الدفاع عن الأشخاص ذوي الاختلافات الظاهرية يجلبان الأمل والإلهام للكثيرين.
أثارت الناشطة واليوتيوبر البريطانية نيكي ليلي إعجابًا كبيرًا على السجادة الحمراء لمهرجان كان السينمائي، متحدية مرضًا نادرًا تسبب في تشوه جزء من وجهها.
في 21 مايو 2025، صعدت نيكي ليلي، البالغة من العمر 21 عامًا، درجات قصر المهرجانات في كان للمرة الأولى في مسيرتها المهنية، وذلك قبل عرض فيلم The History Of Sound. جذب ظهورها الأنظار ونال إشادة واسعة.
تم تشخيص نيكي ليلي، في سن السادسة، بتشوه شرياني وريدي نادر (AVM) أدى إلى تشوه نصف وجهها وتطلب خضوعها لحوالي 90 عملية جراحية. رغم ذلك، ظهرت نيكي على السجادة الحمراء بثقة لا تتزعزع، مرتدية فستانًا أحمر طويلًا. لاقى حضورها ترحيبًا حارًا على الإنترنت، حيث أشاد العديد بشجاعتها وقوتها.
بدأت نيكي ليلي مسيرتها على يوتيوب في سن الثامنة، بعد عامين من تشخيص مرضها. من خلال قناتها، شاركت نصائح، لحظات من حياتها، وتطرقت لمواضيع أعمق مثل كيفية التعامل مع القسوة والبلطجة، وأهمية الكلمات، ويومياتها في المستشفى. محتواها الصادق جمع حولها مجتمعًا قويًا، واليوم لديها 2.8 مليون مشترك على يوتيوب ونصف مليون متابع على إنستغرام.
تعد نيكي ليلي أيضًا ناشطة بارزة في الدفاع عن الأشخاص ذوي الاختلافات الظاهرية. لم تفوت أي فرصة لزيادة الوعي الاجتماعي بهذا الشأن، خاصة بين الشباب. في عام 2019، وفي سن الخامسة عشرة فقط، أصبحت أصغر فائزة بجائزة BAFTA الخاصة. كما حازت على جائزة إيمي الدولية للأطفال، وجائزة "طفل الشجاعة" في حفل توزيع جوائز Pride of Britain، وغيرها.
في مارس 2025، ألقت نيكي ليلي كلمة مؤثرة في الأمم المتحدة، سلطت فيها الضوء على كيف يمكن لتطور الذكاء الاصطناعي أن يزيد من الصور النمطية السلبية للأشخاص الذين يعانون من اختلافات في الوجه. دعت نيكي إلى ضرورة استشارة مجتمع الأشخاص المتأثرين عند تطوير هذه التقنيات.
بصفتها سفيرة لمنظمة Face Equality International، وهي حركة اجتماعية تسعى لتطبيع وتقليل وصمة العار المرتبطة بتشوه الوجه، تواصل نيكي مهمتها لتغيير نظرة المجتمع. ظهرت أيضًا في عروض أزياء بارزة، مؤكدة على أهمية التمثيل والمساواة.
قصة نيكي ليلي تم توثيقها في فيلمين وثائقيين: Born to Vlog (2016) و I Will Survive (2018). منذ عام 2018، تقدم برنامجها الخاص Nikki Lilly Meets على قناة BBC، حيث تجري مقابلات مع شخصيات مؤثرة. كما ترأس مؤسسة خيرية مكرسة لزيادة الوعي بتشوهات AVM. حضورها على السجادة الحمراء في مهرجان كان، أحد أبرز الأحداث الإعلامية في العالم، كان خطوة أخرى في مسيرتها الملهمة.
