مريضة بالتصلب الجانبي الضموري تناشد البرلمان الفرنسي تسريع مناقشة قانون "المساعدة على الموت"

وجهت ساندرا، البالغة من العمر 51 عامًا والتي تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، المعروف أيضًا بمرض لو جيريج أو مرض شاركو، منذ أكثر من عام بقليل، نداءً قويًا إلى النواب الفرنسيين.

مرض التصلب الجانبي الضموري هو مرض تنكسي غير قابل للشفاء، ونادرًا ما يتجاوز متوسط العمر المتوقع للمصابين به ثلاث إلى خمس سنوات. هذه المريضة، التي قد تستفيد من "المساعدة على الموت" كما هو منصوص عليه في نص القانون المقترح حاليًا، توجه نداءً عاجلاً للنواب وتطالبهم بالتصويت على القانون بسرعة كبيرة.

بالنسبة لساندرا، بدأ الأمر منذ أكثر من عام بقليل بشعور كبير بالتعب. ثم بدأت هذه المرأة النشيطة التي تبلغ من العمر 51 عامًا، تدريجيًا، تجد صعوبة في الإمساك بالأشياء، وأصبحت تسقط الأواني... اليوم، يجبرها التصلب الجانبي الضموري الذي ينهش جسدها على المشي باستخدام مشاية، وبدأ يؤثر على قدرتها على النطق.

تقول ساندرا: "نشعر أنه يتقدم، إنه أمر فظيع لأنك تدرك تمامًا هذا التدهور الذاتي في جسدك بالكامل. كل شيء أصبح ممنوعًا بالنسبة لي. بمعنى أنه بمجرد أن أضحك، تتفاقم الأعراض، وبمجرد أن أصبح عاطفية، أجد صعوبة في الكلام. الضحك، البكاء، كل شيء ممنوع علي".

تجلس على أريكتها، مرتدية قميصًا مزينًا بالزهور، وعلى الرغم من كل شيء، تبتسم ساندرا وتشرح طبيعة المرض: تدهور تدريجي لا هوادة فيه في العضلات، التي ستتوقف، الواحدة تلو الأخرى، عن العمل في الأشهر المقبلة.

لا أريد أن أموت بالاختناق، لا أريد أن أصل إلى هذه المرحلة.

تضيف ساندرا بانفعال وبصوت خافت: "أريد أن أتمكن من اختيار لحظة الوداع". عدم الوصول إلى نهاية المرض، السماح بتناول مادة مميتة عندما ترغب، محاطة بعائلتها، هذا ما ينص عليه نص القانون الذي يتم مناقشته حاليًا في الجمعية الوطنية. "بالنسبة لي، من غير المحتمل أن يتم إطعامي أو أن أستخدم أنبوبًا لتلبية احتياجاتي. عندما لا أعد مستقلة، أريد أن يتوقف الأمر. آمل حقًا أن يمر هذا القانون. حقًا، من كل قلبي"، تقول ساندرا.

لتجنب الاضطرار إلى السفر إلى الخارج لاختيار إنهاء حياتها أو الاضطرار إلى القيام بذلك بشكل غير قانوني بحضور أحبائها، تحث ساندرا النواب على تسريع المناقشات. تقول: "أيها السادة النواب، من فضلكم، اتركوا مواقفكم، اتركوا أيديولوجياتكم وفكروا في المرضى. يجب أن يكون المريض في صلب اهتماماتكم. اليوم، كل ما أريده هو الحياة، لكنني سأشعر بالاطمئنان إذا علمت أنه إذا أصبح الوجود غدًا لا يطاق، فإن المجتمع سيساعدني على إنهاء معاناتي".

من المتوقع أن تنتهي مناقشات القراءة الأولى لهذا القانون المتعلق بـ "المساعدة على الموت" في الجمعية الوطنية في موعد أقصاه يوم الأحد. ومن المقرر التصويت على النص يوم الثلاثاء 27 مايو.