أثارت الناشطة وصانعة المحتوى البريطانية الشهيرة، نيكي ليلي، إعجاباً واسعاً خلال ظهورها الأول على السجادة الحمراء لمهرجان كان السينمائي في 21 مايو، وذلك قبل عرض فيلم "تاريخ الصوت" (The History Of Sound).

ليلي، البالغة من العمر 21 عاماً، شُخصت في سن السادسة بمرض نادر يُعرف باسم التشوه الوعائي الشرياني الوريدي (AVM)، الذي أدى إلى تشوه نصف وجهها. وعلى الرغم من خضوعها لما يقرب من 90 عملية جراحية، صعدت الشابة البريطانية درجات قصر المهرجانات بثقة كبيرة، مرتدية فستاناً أحمر طويلاً.

لقي حضورها ترحيباً حاراً على الإنترنت، حيث أشاد بها مستخدمو وسائل التواصل الاجتماعي. وعلّق أحد المستخدمين: "القوة والشجاعة التي تحتاجها لتكون في مكانها. احترام"، بينما كتب آخر: "برافو يا آنسة. لديك الحق في الوجود وتقديم نظرة مختلفة للعالم".

منصة للتوعية والتمكين

وُلدت نيكي ليلي في لندن عام 2004، وأطلقت قناتها على "يوتيوب" في سن الثامنة، بعد عامين فقط من تشخيص مرضها. تشارك ليلي على قناتها، التي يتابعها 2.8 مليون مشترك، نصائح وحيل ولحظات من حياتها، وتتناول أيضاً مواضيع أعمق مثل كيفية التعامل مع قسوة الناس وتأثير الكلمات الجارحة، ويومياتها في المستشفى. ساعدها هذا المحتوى الصادق وغير المفلتر في بناء مجتمع قوي وداعم.

لم يقتصر نشاط ليلي على الشاشة؛ فهي ملتزمة جداً بالعمل الميداني، ولا تفوت فرصة لتوعية الشباب حول العالم بالقضايا الاجتماعية. وفي عام 2019، أصبحت أصغر فائزة بجائزة BAFTA الخاصة، وهي في الخامسة عشرة من عمرها فقط.

قالت ليلي في بيان لها: "أردت أن أُظهر أنه على الرغم من تحديات الحياة، يمكن للمرء أن يستغل كل لحظة إلى أقصى حد. أنا فخورة بأنني تمكنت، من ركني الصغير في الإنترنت، من منح الأمل وإظهار للناس أنهم قادرون ويجب أن يفخروا بمن هم، تماماً كما أنا فخورة بمن أنا". وقد كرست الجائزة المرموقة لجميع الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة. كما حازت على جائزة إيمي الدولية للأطفال وجائزة "طفل الشجاعة" في حفل جوائز "برايد أوف بريتن".

الدعوة إلى مساواة الوجه ومواجهة الذكاء الاصطناعي

تُعد نيكي ليلي راعية لمنظمة "مساواة الوجه الدولية" (Face Equality International)، وهي حركة اجتماعية تسعى إلى تطبيع وإزالة وصمة العار عن تشوهات الوجه. وقد تحدثت عدة مرات أمام الأمم المتحدة، داعية إلى تغيير نظرة المجتمع.

في خطاب مؤثر ألقته في 10 مارس 2025، أوضحت ليلي: "نقدر أن حوالي 72 مليون شخص يعانون من اختلاف جسدي مرئي. أنا نفسي عضو فخور في هذا المجتمع".

كما حذرت من تأثير التكنولوجيا الحديثة: "إن تطور الذكاء الاصطناعي يزيد من حدة الصور النمطية السلبية للأشخاص الذين يعانون من اختلافات في الوجه. يجب على هذه التقنيات والأشخاص الذين يديرونها استشارة مجتمعنا". يهدف عملها إلى تعزيز تكافؤ الفرص وتمثيل الأشخاص ذوي الإعاقة في وسائل الإعلام والموضة، حيث ظهرت في الصفوف الأمامية لعدة عروض أزياء.

تظل قصة نيكي ليلي، التي كانت موضوعاً لفيلمين وثائقيين وقدمت برنامجها الخاص على هيئة الإذاعة البريطانية (BBC)، مثالاً قوياً على الإرادة والتصميم.